גם שנים רבות לאחר הטיפול באדם אהוב הסובל ממחלה ניוונית, עדיין נותרים זיכרונות עזים מהחוויה.
אף אחד לא יכול להתכונן לשנים הארוכות של טיפול בבן משפחה חולה. האתגרים כוללים ייעוץ רפואי, סיוע כספי המעניק תמיכה, המידע הרפואי הדרוש, והתמודדות עם האובדן. בני המשפחה מחפשים תשובות לשאלות על מנת להבין, להתמודד ולתפקד היטב.מקצוע הרפואה מבחין בין מחלות דמנציה לבין מחלות ניווניות באופן עמוק יותר בשנים האחרונות. כתוצאה מכך, שיטות אבחון המבוססות על תצפיות קליניות מאפשרות אבחנה מבדלת.
מסיבה זו, הקהילה הרפואית וחברות הסיעוד מפיצות את האבחנות המספקות טיפול טוב יותר בו יכולים לנקוט בני המשפחה המטפלים באדם הסובל ממחלות ניווניות והפרעות קשורות.
החלטות לגבי איכות החיים
מחלות ניווניות משפיעות העל החלקים במוח השולטים בתפקודי ביצוע כגון קבלת החלטות, הפרעות אישיות, התנהגות חברתית ושפה. זה גורם לקבוצת הפרעות במוח החולקות מאפיינים קליניים רבים.
אמנם קיימים היבטים רבים הקשורים למחלות ניווניות, בהם לא ניתן לשלוט או שלא ניתן לחזות אותם, אך אתם יכלים לשלוט בגישתכם למחלה. דונו במטרות הטיפול שלכם עם האדם המאובחן.
האם קיימות שיטות לקבלת תמיכה ומשאבים? מה ניתן לעשות על מנת להפחית את הלחץ והגירוי סביב החולה? האם קיימים דברים שאתם מעוניינים לעשות יחד, או טיולים אליהם אתם מעוניינים לצאת? תצטרכו לבצע מספר דברים באופן שונה, אך עדיין תוכלו להשיג יעדים וליצור זיכרונות משותפים יחד.
התאמת הציפיות
אדם עם מחלה ניוונית סובל מבעיות התמקדות ואינטראקציה כשהוא עייף או כשהוא נמצא בסביבה מגרה יתר על המידה. חפשו שיטות חדשות לבצע פעולות מהנות בעלות ערך.
התאימו את הציפיות ותכננו פעילויות ומחויבויות בהתאם, המאפשרות לעודד יותר בני משפחה שיסייעו באופן יעיל יותר ויפחיתו את הקשיים.
פתחו שגרה יומית חיובית
שינוי באורח החיים לא יעצור את התקדמות המחלה או ישנה אותה, אך שיפור הבריאות הגופנית הכוללת, והקפדה על רווחה נפשית ורגשית הן שיטות חיוביות לכולם, כולל לחולים במחלות ניווניות. שגרות צפויות הן מתווה חשוב לאדם חולה ולמטפלים בו.
צרו שגרה מרתקת ומאוזנת של פעילויות יומיומיות כגון ארוחות, עבודות בית, סידורים עם פעילות גופנית, גירוי מנטאלי, תחביבים, מגעים חברתיים והתפתחות רוחנית. שמרו על עקביות אך גמישות על מת להתאים את היום יום למציאות.
רופאים מתחילים ללמוד את היעילות של התערבויות תרופתיות למחלות ניווניות. עקרונות הטיפול צריכות להיות מותאמות כך שיתאימו לצרכים הייחודיים של אנשים חולים.
ההתערבות חייבת להיות מותאמת באופן יצירתי לחולה, על בסיס הידע לגבי מחלתו ותסמיניו. שום דבר לא יעבוד באופן אופטימאלי מההתחלה. כשאתם מתאימים שיטת טיפול, היא הופכת להיות ניסוי שיספק רעיונות לגבי המצב הבא.
למדו הרבה על מחלות ניווניות והבינו את המחלה
שפרו את המודעות לגבי השירותים הזמינים לחולים. אל תתפלאו אם בני משפחה, חברים ונותני שירותים אינם בקיאים ברזי המחלות. בני משפחה המטפלים בחולה יודעים הכי טוב את העדפות המטופל, יכולותיו וצרכיו.
קבלו סיוע משפטי, ולמדו את כל המידע בו ניתן לקוט על מנת לפתח גישות טיפול חדשות, שיסייעו לכם לרכך את התסכולים בהם אתם נתקלים.
אל תעברו את זה לבד
האתגרים הרגשיים, הפיסיים והלוגיסטיים של טיפול יומיומי הם בלתי אפשריים להתמודדות לבד. מי שבוחר לקבל סיוע, יוכל להעיק טיפול יעיל ומספק יותר. אנשים מרחיבים את האמון שלהם בבני משפחה כשהם מתחילים להתייעץ עימם, וגם כשהם מערבים חברים קרובים בהתמודדות עם המחלה.
זיהוי משימות פרטניות בהן יש צורך ואיתור אנשים שיכולים לסייע, מקל את ההתמודדות. רוב האנשים רוצים לעזור ומעריכים הצעות לגבי האופן בו הם יכולים לתרום. זכרו, המטרה היא להפוך כל יום לטוב יותר, ככל הניתן.